Dokter akan memberikan pengobatan epidermolisis bulosa sesuai dengan tingkat keparahan atau kondisi pasien. Pengobatan epdermolisis bulosa meliputi:

Obat-obatan

Dokter akan memberikan obat tertentu untuk meredakan sakit dan gatal, serta mengatasi atau mencegah sepsis. Dokter juga bisa meresepkan antibiotik minum jika luka pasien menunjukkan tanda-tanda infeksi yang meluas, seperti demam, lemas, dan pembengkakan kelenjar getah bening.

Fisioterapi

Ketika jaringan parut dan lepuh di kulit membuat pergerakan anggota tubuh pasien menjadi terbatas, dokter akan menyarankan pasien untuk menjalani fisioterapi. Tujuannya adalah untuk meningkatkan kemampuan gerak pasien.

Operasi

Jika obat-obatan dan fisioterapi tidak efektif dalam menangani epidermolisis bulosa, pasien akan dianjurkan untuk menjalani tindakan operasi. Prosedur operasi tersebut bertujuan untuk:

  • Melebarkan esofagus
    Lepuhan di esofagus (kerongkongan) dapat menyebabkan esofagus menyempit sehingga penderita sulit makan. Operasi pelebaran kerongkongan dapat dilakukan untuk memudahkan makanan melewati kerongkongan hingga ke lambung.
  • Memulihkan pergerakan
    Metode operasi ini dilakukan untuk menangani jari tangan atau jari kaki yang menyatu akibat lepuhan dan jaringan parut yang terus muncul. Dengan demikian, pasien dapat beraktivitas kembali.
  • Memberikan asupan nutrisi
    Dokter akan memasukkan selang gastronomi ke lambung melalui dinding luar perut. Tujuannya adalah agar makanan bisa langsung masuk ke lambung. Dengan begitu, pasien yang kesulitan makan masih bisa memperoleh asupan nutrisi.
  • Mengganti kulit yang melepuh
    Operasi cangkok kulit dapat dilakukan bila epidermolisis bulosa memengaruhi fungsi bagian tubuh yang terkena.

Perawatan Epidermolisis Bulosa di Rumah

Selain beberapa penanganan medis di atas, pasien dapat melakukan beberapa upaya untuk mempercepat proses pemulihan, seperti:

  • Mengenakan pakaian berbahan lembut dan longgar
  • Menghindari paparan sinar matahari secara langsung, karena dapat memperburuk lepuhan
  • Mengonsumsi obat pereda nyeri yang diresepkan dokter secara rutin
  • Mencuci tangan sebelum menyentuh lepuhan dan mengganti perban
  • Mengoleskan krim pelembap, seperti petroleum jelly, pada lepuhan dan menutupnya menggunakan perban
  • Tidak mengelupas lepuhan yang pecah dan membiarkannya kering untuk melindungi lapisan kulit di bawahnya
  • Menghindari atau tidak menggaruk atau menggosok kulit dengan keras
  • Memeriksakan diri ke dokter bila muncul tanda-tanda infeksi, seperti ruam kemerahan atau nanah pada lepuhan

Jika lepuhan muncul di dalam rongga mulut atau kerongkongan bayi dan anak, orang tua dapat melakukan beberapa cara untuk memenuhi asupan nutrisinya. Upaya yang dapat dilakukan antara lain:

  • Pada bayi yang masih menyusu, gunakan dot khusus atau pipet. 
  • Untuk anak-anak, sajikan makanan bernutrisi yang lunak dan mudah ditelan, seperti sup sayur atau bubur.
  • Berikan makanan yang sudah hangat, serta hindari pemberian makanan bersuhu terlalu panas.
  • Konsumsi  suplemen tertentu sesuai dengan arahan dokter guna membantu memenuhi kebutuhan vitamin dan mineral harian

Perlu diingat bahwa epidermolisis bulosa tidak bisa disembuhkan. Pengobatan hanya berperan meredakan gejala, meningkatkan kualitas hidup penderita, dan mencegah terjadinya komplikasi. 

Oleh karena itu, lakukan pemeriksaan kesehatan secara rutin sesuai arahan dokter apabila Anda atau anggota keluarga ada yang mengidap epidermolisis bulosa. Jika ada keluhan, coba konsultasikan kepada dokter melalui chat untuk mendapatkan penanganan yang tepat.