Pengobatan epidermolisis bulosa bertujuan untuk mengurangi gejala, mencegah kerusakan kulit, serta menekan risiko terjadinya komplikasi, seperti infeksi dan malnutrisi. Akan tetapi pada beberapa kasus, penyakit tetap berkembang bahkan hingga menyebabkan kematian, walaupun pasien sudah menjalani pengobatan.

Metode pengobatan epidermolisis bulosa meliputi pemberian obat, operasi, dan fisioterapi, seperti yang akan dijelaskan di bawah ini.

Obat-obatan

Beberapa jenis obat dapat digunakan untuk mengatasi nyeri, gatal, hingga infeksi di aliran darah (sepsis). Dokter akan meresepkan antibiotik minum bila terdapat tanda penyebaran infeksi, seperti demam atau pembengkakan kelenjar getah bening.

Prosedur operasi

Beberapa metode operasi yang dapat dilakukan untuk menangani epidermolisis bulosa, antara lain:

  • Pelebaran esofagus. Lepuhan pada esofagus (kerongkongan) dapat menyebabkan penyempitan esofagus, sehingga membuat penderita sulit makan. Operasi dilakukan dengan memasukkan balon ke kerongkongan. Kemudian, balon dikembangkan agar kerongkongan melebar, sehingga makanan dapat melewati kerongkongan dengan mudah.
  • Memulihkan kemampuan gerak (mobilitas) organ tubuh. Lepuhan dan jaringan parut yang terus muncul dapat memicu perubahan bentuk pada sendi dan organ. Misalnya jari yang menyatu atau bengkok, sehingga membuat pergerakan menjadi tidak normal.
  • Pemasangan selang gastrostomi. Selang gastronomi dimasukkan ke lambung dari dinding luar perut agar makanan bisa langsung masuk ke lambung. Tindakan ini akan membantu penderita yang kesulitan makan agar tetap mendapatkan asupan nutrisi.
  • Transplantasi kulit. Prosedur ini dilakukan bila epidermolisis bulosa memengaruhi fungsi dari bagian tubuh yang terkena.

Fisioterapi

Jaringan parut dan lepuh di kulit dapat membuat pergerakan bagian tubuh menjadi terbatas. Guna meningkatkan kemampuan gerak pasien, dokter akan menyarankan fisioterapi.

Selain sejumlah metode di atas, dokter juga akan menyarankan pasien melakukan beberapa langkah pengobatan di rumah, antara lain:

  • Mengoleskan krim pelembap, seperti petroleum jelly, pada lepuhan dan tutup dengan perban. Ingatlah untuk selalu mencuci tangan sebelum menyentuh lepuhan dan mengganti perban.
  • Minum obat pereda nyeri 30 menit sebelum mengganti perban. Konsultasikan terlebih dulu dengan dokter sebelum menggunakan obat-obatan ini.
  • Membersihkan luka dengan merendamnya ke dalam larutan air garam atau cuka selama 5-10 menit, kemudian bilas dengan air hangat. Langkah ini dapat mengurangi nyeri, dan membantu perban yang menempel terlepas dengan sendirinya.
  • Menggunakan jarum steril untuk memecahkan lepuhan yang baru terbentuk agar tidak terjadi penyebaran. Jangan mengelupas kulit yang tersisa, dan biarkan mengering untuk melindungi lapisan kulit di
  • Segera ke dokter bila ada tanda-tanda infeksi, seperti kemerahan atau nanah pada lepuhan. Dokter akan meresepkan antibiotik.
  • Menghindari cuaca yang panas, karena dapat memperburuk kondisi lepuhan.

Lepuhan yang muncul di dalam rongga mulut atau tenggorokan dapat membuat anak sulit makan. Berikut ini adalah cara yang dapat dilakukan agar anak tetap mendapatkan nutrisi yang cukup:

  • Pada bayi yang masih menyusui, gunakan dot khusus, alat suntik, atau pipet obat yang ujungnya berbahan karet.
  • Untuk anak-anak, sajikan makanan bernutrisi yang lunak dan mudah ditelan, seperti sup, sayuran, jus buah, dan makanan padat yang dicampur dengan susu atau kaldu (puree).
  • Sajikan makanan dan minuman pada temperatur hangat, sama dengan temperatur ruangan, atau dingin.
  • Konsultasikan dengan dokter sebelum memutuskan apakah anak perlu diberikan suplemen.